Recommandations pour faire vivre l'European Health Data Space

Le règlement sur l'Espace européen des données de santé (European Health Data Space - EHDS) a été publié au Journal officiel de l'Union Européenne (UE) en mai 2022. Ce document de base a fait naître une communauté décidée à mettre en pratique les dispositions qui y sont éditées. C’est ainsi qu’une coalition de 39 représentants éminents de la communauté européenne de la santé vient de publier une déclaration commune saluant son existence.

Ce groupe souligne la nécessité de créer rapidement un Forum des parties prenantes inclusif et doté de ressources suffisantes afin de garantir la mise en œuvre efficace de l'Espace européen des données de santé (EHDS). Ce forum est considéré comme la pierre angulaire de l'effort collaboratif pour la mise en œuvre réussie de l'EHDS au sein du vieux continent, offrant une plateforme permettant à diverses voix d'engager un dialogue constructif.

Une approche collaborative incluant les citoyens, la société civile, les professionnels de santé, les scientifiques, le monde universitaire, les prestataires de soins, les organismes payeurs, les acteurs du secteur et les représentants des patients favorisera la confiance et contribuera à l'acceptation, à l'efficacité et à l'adoption rapide des initiatives liées aux EHDS. La coalition appelle, dans ce cadre, à un investissement précoce et durable pour assurer le fonctionnement du Forum, notamment par des mesures visant à promouvoir l'inclusion, la transparence et des contributions concrètes.

La coalition appelle donc à la création rapide du Forum, avec une allocation de ressources suffisantes à son fonctionnement et une représentation de diverses parties prenantes afin de favoriser un dialogue régulier et transparent. Elle souhaite également que se développent des cas d'utilisation et des indicateurs clés de performance (ICP) pour suivre l'avancement de la mise en œuvre du forum et la responsabilisation des acteurs, ainsi que des consultations publiques ouvertes afin d'instaurer une confiance plus large.

La coalition souhaite en outre favoriser l'échange de connaissances et la formation transfrontalière en matière de gouvernance des données et de culture numérique et assurer un financement équitable et durable pour les États membres, permettant à toutes les parties prenantes de se conformer aux normes et réglementations de l'EHDS. Elle souhaite, enfin, promouvoir la transparence au sein du conseil d'administration de l'EHDS en établissant des principes clairs de transparence, en publiant rapidement les ordres du jour, les documents et les comptes rendus des réunions, et en définissant des procédures de consultation régulière avec le Forum des parties prenantes.

La déclaration dans son intégralité est disponible ICI.soins, patients